İnsan taleyi bəzən doğulduğu andan etibarən görünməz bir yük daşıyır. Bu yük nə seçimin, nə də həyat tərzinin nəticəsidir - genetik mirasın sakitcə ötürdüyü bir reallıqdır. Talassemiya da belə xəstəliklərdəndir. O, sadəcə tibbi diaqnoz deyil, minlərlə ailənin gündəlik həyatına təsir edən, ümid və səbr tələb edən bir həyat hekayəsidir.

Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatı talassemiyanı qlobal sağlamlıq problemi kimi qiymətləndirir və ölkələrə profilaktika proqramlarının gücləndirilməsini tövsiyə edir. Təşkilat xüsusilə nikahdan əvvəl tibbi müayinələrin əhəmiyyətini vurğulayır. Eyni zamanda Birləşmiş Millətlər Təşkilatı da bu sahədə məlumatlandırma və səhiyyə sistemlərinin gücləndirilməsi üçün müxtəlif təşəbbüslər irəli sürür.

Hər il mayın 8-i dünyada Beynəlxalq Talassemiya Günü kimi qeyd olunur. Bu günün əsası 1994-cü ildə Beynəlxalq Talassemiya Federasiyası tərəfindən qoyulub. Məqsəd talassemiya xəstəliyi haqqında məlumatlılığı artırmaq, erkən diaqnostikanın əhəmiyyətini vurğulamaq və bu xəstəlikdən əziyyət çəkən insanlara dəstək göstərməkdir.

Azərbaycanda da Beynəlxalq Talassemiya Günü dövlət və ictimai səviyyədə geniş qeyd olunur. Xüsusilə 2000-ci illərin əvvəllərindən etibarən həyata keçirilən məqsədyönlü tədbirlər, qan donorluğu aksiyaları və tibbi infrastrukturun gücləndirilməsi bu sahədə ciddi irəliləyişlərə zəmin yaratmışdır. 

Hazırda ölkəmizdə 4 min nəfərdən çox talassemiyalı xəstə var. Son illər ölkəmizdə talassemiya xəstəliyinin müalicəsi və diaqnostikası sahəsində mühüm tədbirlər görülüb. “Hemofiliya və talassemiya irsi qan xəstəliklərinə düçar olmuş şəxslərə dövlət qayğısı haqqında” Qanun həmin xəstələrin donor qanına və dəmirqovucu dərman preparatlarına ehtiyacının tam ödənilməsinə, onların sağlamlıq vəziyyətinin yaxşılaşmasına imkan yaradıb.

Ölkəmizdə bir sıra qeyri-hökumət təşkilatının iştirakı ilə talassemiyalı xəstələrin aşkarlanması və müalicəsi sahəsində məqsədyönlü tədbirlər həyata keçirilib. Belə ki, Heydər Əliyev Fondunun təşəbbüsü ilə Respublika Talassemiya Mərkəzinin (Milli Hematologiya və Transfuziologiya Mərkəzi) yaradılması nəticəsində bu xəstələrin müalicəsinin müasir səviyyədə təşkili mümkün olub. Artıq talassemiyanın radikal müalicə üsulu olan sümük iliyi transplantasiyasının da həyata keçirilməsinə başlanılıb.

Prezident İlham Əliyevin 2015-ci il fevralın 10-da imzaladığı Sərəncamla təsdiq etdiyi “Talassemiya ilə mübarizəyə dair 2015-2020-ci illər üçün Dövlət Proqramı” xəstəliyin profilaktikasının gücləndirilməsinə, əhali arasında maarifləndirmə işlərinin aparılmasına və talassemiyalı xəstələrə göstərilən tibbi yardımın təkmilləşdirilməsinə yönəlib. Dövlət Proqramının məqsədi ölkəmizdə talassemiya xəstəliyinin profilaktikası və müalicəsinin təkmilləşdirilməsi yolu ilə xəstələnmə, əlillik və ölüm hallarının azaldılmasından ibarətdir. Görülən tədbirlər nəticəsində talassemiyalı xəstələrin normal həyat fəaliyyəti təmin olunub, xəstəlikdən əlillik və ölüm halları azalıb.

Mövzu ilə bağlı Azərbaycan Tibb Universiteti II Daxili xəstəliklər kafedrasının hematoloqu, Səhiyyə nazirliyinin həkim eksperti Şəhla Şabanova açıqlama verərək bildirdi ki, talassemiya autosom-resessiv tipdə ötürülən irsi qan xəstəliyidir və bu zaman eritrositlərdə – yəni qırmızı qan hüceyrələrində olan hemoqlobinin alfa və ya beta zəncirlərinin sintezində pozğunluq baş verir. Nəticədə qanda oksigenin daşınması zəifləyir və müxtəlif dərəcəli qanazlığı inkişaf edir.

Həkim qeyd edib ki, talassemiyanın iki əsas növü mövcuddur: alfa və beta talassemiya. Ölkəmizdə daha çox rast gəlinən forma beta talassemiyadır: “Bu zaman hemoqlobinin tərkib hissəsi olan beta-qlobin zəncirinin sintezində qismən və ya tam pozulma müşahidə olunur və bu pozulmanın dərəcəsi xəstəliyin ağırlığını müəyyən edir.

Beta talassemiyanın üç əsas klinik forması ayırd edilir: beta talassemiya minor (daşıyıcı forma), beta talassemiya intermedia (aralıq forma) və beta talassemiya mayor (ağır forma). Talassemiya mayor xəstəliyin ən ağır klinik forması olub, adətən erkən uşaqlıq dövründə özünü göstərir. Bu zaman uşaqlarda dərin anemiya, solğunluq, halsızlıq və inkişafdan qalma kimi əlamətlər müşahidə olunur. Xəstəliyin gedişində qaraciyər və dalağın böyüməsi, sümük deformasiyaları, xüsusilə üz və kəllə nahiyəsində dəyişikliklər meydana çıxa bilər. Talassemiya mayorlu xəstələr həyatlarını davam etdirmək üçün mütəmadi qan köçürülməsinə və kompleks tibbi nəzarətə ehtiyac duyurlar. Mütəxəssis bildirib ki, xəstəliyin radikal müalicə üsullarından biri HLA uyğun donordan sümük iliyi transplantasiyasıdır.”

Həkim-hematoloq diqqətə çatdırıb ki, talassemiyanın genetik xüsusiyyətləri nəzərə alınaraq ailə qurarkən tibbi-genetik məsləhət mühüm əhəmiyyət daşıyır. Onun sözlərinə görə, daşıyıcı fərdlərin sağlam şəxslərlə nikahından doğulan uşaqlarda genlərin paylanmasından asılı olaraq həm sağlam, həm daşıyıcı, həm də xəstə övladların doğulması mümkündür. O əlavə edib ki, sağlam fərdlə talassemiya xəstəsi arasında nikahdan isə əsasən daşıyıcı övladlar dünyaya gəlir.

Mütəxəssis bildirib ki, talassemiya qlobal miqyasda geniş yayılmış irsi qan xəstəliklərindən biri olaraq bəzi coğrafi ərazilərdə daha yüksək rastgəlmə tezliyi ilə seçilir. Onun sözlərinə görə, Azərbaycan da talassemiyanın nisbətən geniş yayıldığı, yəni endemik zona hesab olunan ölkələr sırasındadır və bu, problemin yalnız tibbi deyil, eyni zamanda sosial və demoqrafik baxımdan da aktuallığını artırır. Məhz bu səbəbdən talassemiyanın endemik xarakter daşıdığı ərazilərdə profilaktik tədbirlərin rolu xüsusilə böyükdür. O vurğulayıb ki, Azərbaycanda talassemiyaya qarşı dövlət səviyyəsində sistemli mübarizə son 15–20 ildə daha da gücləndirilmiş, bu sahədə konkret proqramlar və hüquqi mexanizmlər formalaşdırılmışdır.

Həkim bildirib ki, 2015-ci ildən etibarən "nikahdan əvvəl tibbi müayinə sistemi"nin tətbiqi talassemiyanın qarşısının alınmasında mühüm rol oynayır: “Bu sistem çərçivəsində cütlüklər talassemiya daşıyıcılığına görə icbari şəkildə yoxlanılır. Son illərdə genetik skrininq və prenatal diaqnostika imkanları genişləndirilmiş, beynəlxalq əməkdaşlıq gücləndirilmiş, maarifləndirmə kampaniyaları və donor hərəkatı daha da inkişaf etdirilmişdir. Həyata keçirilən bu kompleks tədbirlər nəticəsində xəstəliyin erkən aşkarlanması artmış, yeni doğulan ağır halların sayında nisbi azalma müşahidə olunmuşdur. Buna baxmayaraq, ölkə əhalisinin təxminən 8–10 faizinin talassemiya daşıyıcısı olması bu xəstəliyin hələ də ciddi ictimai səhiyyə problemi olaraq qaldığını göstərir”, deyə Şəhla Şabanova qeyd etdi

Beynəlxalq Talassemiya Gününün qeyd olunması cəmiyyətə mühüm bir həqiqəti xatırladır: hər bir xəstə yalnız statistik göstərici deyil, bir insan taleyidir. Bu gün həm də insanları daha məsuliyyətli olmağa, qan donorluğuna qoşulmağa və sosial həssaslıq nümayiş etdirməyə çağırır. 

Bir həqiqəti unutmaq olmaz: insan taleyi bəzən genlərdə yazılsa da, cəmiyyətin münasibəti bu taleyi dəyişə bilər. Məlumatlılıq, həmrəylik və vaxtında atılan addımlar sayəsində talassemiya artıq hökm deyil - idarə olunan bir həyat yoludur. Hər birimizin kiçik dəstəyi isə kiminsə böyük ümidinə çevrilə bilər.

Nurəngiz Adilqızı